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與常見疾病相比，罕見病的相關(guān)醫(yī)學(xué)研究水平明顯滯后，罕見病發(fā)病機(jī)制不明確，95%的罕見病目前沒有特效治療藥物，這已成為當(dāng)今醫(yī)學(xué)面臨的難題。因此，省十三屆人大一次會議上，李峰代表建議組建罕見病聯(lián)合門診醫(yī)療團(tuán)隊(duì)。
安徽省衛(wèi)計(jì)委表示，目前，我省大部分三甲醫(yī)院已經(jīng)建立多學(xué)科會診中心或門診，為患者提供疑難復(fù)雜疾病的診治。但對于罕見病，還沒有建立專門的多學(xué)科聯(lián)合門診。
下一步，我省將在多學(xué)科會診經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，借鑒國內(nèi)大醫(yī)院聯(lián)合診療模式(如北京協(xié)和醫(yī)院)，開設(shè)罕見病專病門診，組建罕見病診治的多學(xué)科專家協(xié)作組，建立基因檢測和遺傳咨詢團(tuán)隊(duì)，通過電話或微信預(yù)約，提供診前預(yù)評估和分診，為罕見病患者提供便捷的就醫(yī)方式和專科就診途徑，并根據(jù)患者實(shí)際情況，協(xié)調(diào)相關(guān)部門提供部分公益性基因檢測和遺傳咨詢服務(wù)。
此外，加強(qiáng)罕見病治療藥物的研發(fā)和生產(chǎn)，保障罕見病患者得到及時(shí)有效治療。同時(shí)，深化醫(yī)保制度改革，將“孤兒藥”(指針對罕見疾病的治療藥物、診斷試劑或預(yù)防手段)納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，減輕罕見病患者的負(fù)擔(dān)。
來源:健康網(wǎng)
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